donderdag 5 november 2015

Vandaag exact twee jaar geleden...

5 november, een dag om nooit meer te vergeten. De dag dat alles voorgoed anders werd. Hoe een telefoontje naar de huisdokter, ter bevestiging van de boodschap 'er is niets in haar bloed te zien', plots het begin werd van een nachtmerrie. Later vandaag, twee jaar geleden, trokken we met spoed naar Gasthuisberg en zagen daar een kanjer van een tumor in de borstkas van onze kleine meid... Amper signalen vooraf, geen speciale klachten, alleen een roder gezicht en een opgezwollen ader in de nek. Vreselijk.

En dan die eerste maanden. Een biopsie onder lokale verdoving, omdat onder volledige verdoving haar longspieren de druk van de tumor niet zouden kunnen verdragen. Een hoogrisico-operatie zeggen ze me, 2 minuten voor ze haar meenemen... Ik die toch verplicht wordt om een papier te tekenen dat hen toestaat om haar te verdoven, zelf goed wetende dat dit niet mag gebeuren... En dan de uren wachten... Een hoopje ellende op een plastieken stoel. En dan de dokter zien naar je toe wandelen zoals in de film, wanneer er slecht nieuws wordt verteld. Toen ben ik gecrashed. Ik hoor het de dokter nog zeggen: 'maar mevrouw toch'.

En dan die tweede operatie voor de plaatsing van de poortcatheter. Weer wachten op die plastieken stoel. Alles verloopt ok en we mogen naar huis. Maar dokter, is die arm normaal? Hij lijkt wat opgezwollen... Oei, toch nog even checken. Trombose in de arm. Maar jullie mogen toch naar huis hoor. Hier een doos spuitjes en vanaf morgen komen ze haar 's morgens en 's avonds bloedverdunner geven... Diezelfde nacht: pijn, pijn, pijn in buik en rug en overal. Hop terug naar Gasthuisberg. Een echo bevestigt nierstenen, in beide nieren. Hopla, voor 17 dagen het ziekenhuis in (blockage van urinewegen etc). Net voor kerst terug thuis.

Zeven en een half maanden lang chemo. Soms vloeibaar, soms in pilvorm, soms elke dag, soms om de 2 weken, soms in dagzaal, soms met een vierdaagse opname. Soms cortisone. Elke dag een spuit. 10 ruggenmergpuncties met inspuiten van chemo direct in de ruggengraat. Dit onder lachgas, met muziektherapeute en verpleegsters en dokter al zingend van 'ik heb de zon zien zakken'... Ik doe mee met een grimas, de tranen verbijtend. Dan in mei een dieptepunt: zona en aften in de hele mond. Pijn die amper te controleren valt. Met een pijnpomp naar de communie van de zoon...

En eindelijk is dan de intensieve fase voorbij. Dan volgt een onderhoudsfase van dagelijkse chemopil(len) en wekelijkse ledertrexate (8 pillen) en een tweewekelijkse controle in het ziekenhuis. Een rustiger jaar en vier maanden. Een periode van psychologisch herstel en proberen leren leven met onzekerheid.

En nu heb ik net haar laatste chemopillen gesneden, voor de 1,5 pil dagen. Het doosje is maar gevuld tot zaterdag. Dat zijn nog maar drie dagen. Dan mag ze de laatste twee chemopillen nemen. De LAATSTE! Een blij moment. Een moment om te vieren. Een spooky moment. Vanaf dan is het weer vertrouwen op het eigen lichaam. Vertrouwen dat er geen verdachte dingen meer gaan gebeuren. Naïef geloven en doen zoals iedereen. Welk gezond kind denkt er nu na over levensbedreigend ziek worden bij het minste pijntje? Welke ouder houdt rekening met zoiets? Niemand toch. Dat moeten we terug leren. Wegduwen, dieper duwen, verder gaan, genieten, genieten, genieten.

Voila, dat moest er even uit.

4 opmerkingen: